La amarga espera de un paciente oncológico

La escasez de fármacos oncológicos en Venezuela se ha arraigado en tan solo un año. Aunque tal situación amenaza con un repunte de casos de metástasis, los pacientes guardan una esperanza de pronto comenzar su ciclo de tratamientos de quimioterapias

Por Josnelly Maldonado

Sentado en la cama de su habitación, José Gregorio se queja en silencio. Se lleva las manos a la cabeza y muestra cara de dolor. Mira fijamente al piso y, en ocasiones, a la imagen del Sagrado Corazón de Jesús, de un cuadro que tiene en frente. Ha pasado un mes desde que los especialistas en oncología le ordenaron aplicarse otro ciclo–8 sesiones–de quimioterapias desde su recaída, pero los medicamentos no los consigue. Los familiares y amigos siguen en la búsqueda pero no obtienen respuesta.

En tan sólo un año ha cambiado la situación del abastecimiento de fármacos oncológicos–cuenta Nelly, su esposa–, puesto que en el 2015 a José Gregorio le aplicaron 8 sesiones de quimioterapias en el Instituto Nacional de Mastología, en Naguanagua, estado Carabobo, y no se atrasó el tratamiento ni se le dificultó encontrar los fármacos en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

José Gregorio no se imaginó volver a pasar por esta situación. “Ya me había dado por curado, pero tengo esperanzas en las quimioterapias que pronto me aplicarán”, escribe el técnico en electrónica en una libreta donde plasma su voz a través de letras, debido a que la enfermedad le ha afectado las cuerdas vocales y se le dificulta hablar.

Todo comenzó–en abril de 2015–con una pequeña protuberancia en el lado derecho de su cuello. Su esposa–el mayor motor de impulso–lo motivó a recetarse con los especialistas, sin embargo, luego de varias consultas no se tenía un diagnóstico fiable. Entre antibióticos y exámenes lo mantuvieron durante cinco meses. Ya habían empezado a preocuparse pues el bulto en su cuello seguía creciendo.

Luego de andar de un médico a otro–en agosto del mismo año–dieron con el punto. El cirujano oncólogo Miguel Ángel Carrasco, especialista en cabeza y cuello, de la Clínica San Ignacio del estado Yaracuy, se ocupó del caso de José Gregorio. Le realizó una cirugía en la que le quitaron parte de sus ganglios linfáticos–glándulas de su cuerpo que se vieron más afectadas. Una nueva esperanza había resultado para el paciente, pues pensó que con la intervención quirúrgica todo se resolvería. “Fue un intento fallido”, garabateó José Gregorio.

Un mes después, la masa en el cuello había vuelto a salir y el dolor se hacía cada vez más intenso. Esta vez se complicó. La bola que tenía se había reventado. Desde ese momento, un par de gasas con adhesivos cubren parte de su cuello.

En muchas ocasiones las células cancerosas se trasladan a otras partes del organismo donde comienzan a crecer y a formar nuevos tumores que remplazan al tejido normal, contempla un documento sobre el cáncer de la Sociedad Americana contra el Cáncer.  Quizás la complicación de José Gregorio habría sido generada por esta razón.

Por ello el médico oncólogo a cargo del caso decidió realizar el examen inmunohistoquímico–prueba que se le realiza a un tejido para luego determinar el tratamiento de la enfermedad–para concretar el diagnóstico de la patología de José Gregorio. Los resultados–dice su esposa–arrojaron que había presencia de células escamosas, las cuales son células planas y delgadas y se encuentran en el epitelio, la capa más interna que reviste a la faringe y la hipofaringe. El cáncer que se inicia en esta capa se conoce como carcinoma o cáncer de células escamosas, afirma un documento especial sobre el cáncer de laringe e hipofaringe de la Sociedad Americana contra el Cáncer.

Así el cáncer–palabra que les cuesta mucho pronunciar a los familiares–había llegado a la vida de este hombre de 45 años de edad, de piel morena, de 1,75 mts de altura y de contextura gruesa. La vida les cambió por un momento. Sin embargo, José Gregorio se mantuvo firme tras la noticia, pero tenía que prepararse para los próximos seis meses del año para recibir 40 sesiones de radioterapias y 8 sesiones de quimioterapias.

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José Gregorio y Nelly, su esposa, luego de varias sesiones de quimioterapias | Foto: Josnelly Maldonado

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Al principio, la rutina de un paciente oncológico se hace llevadera, pero luego de viajes largos como los de José Gregorio se vuelve interminable y fatigosa. Todos los días–sin incluir los domingos–del mes de octubre, noviembre y diciembre se podían resumir en viajes de 1 hora y 30 minutos desde Nirgua–pueblo natal del paciente–hasta el Centro Médico “Guerra Méndez”, en el centro de Valencia, estado Carabobo, donde recibía su tratamiento por radiaciones.

A su esposa, quien es licenciada en Educación Agropecuaria, también le cambió su rutina. “Tuve que ausentarme de mi trabajo en varias ocasiones. Mientras que mi esposo y mi hija se iban a Valencia, yo me iba a Chivacoa–municipio ubicado al Oeste de Nirgua–me iba desde muy temprano a buscar los 11 medicamentos al IVSS”, dijo Nelly, quien desde hace 23 años es compañera de vida de José.

Día tras día, el estilo de la familia Betancourt Vizcaya fue cambiando. El ingreso económico pasó a ser proveído sólo por la esposa de José Gregorio. El hijo mayor tomó las riendas de negocio de la casa–tienen un espacio que alquilan para fiestas y reuniones–, y dos hijas que se encargaron de las labores del hogar y también del cuido de su papá.

Sin embargo, las emociones la han sabido manejar luego del diagnóstico. “Hemos llevado las cosas con calma y paciencia. Confiamos en Dios en que la situación mejorará”, expresa Carolina, joven de 20 años, hija de José y Nelly.

Un silencio cortante en la casa y las pobres conversaciones entre madre e hijos respondían a un sólo motivo: José Gregorio no se sentía bien. Él después de cada sesión de quimio o radioterapia se acostaba en la cama y no se levantaba ni a comer. El tratamiento ya hacía mayor efecto. Sus familiares por un lado se sentían bien porque las células cancerosas estaban siendo atacadas, pero por otro se veían desanimados por el cambio que había tenido aquel hombre alegre, cariñoso, juguetón, amistoso y “mamador de gallo”, como dice Gloria Vizcaya, cuñada y comadre de José.

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Su ánimo había cambiado. Ya no sonreía constantemente ni echaba chistes como antes. La enfermedad le ha robado una de las cosas más importantes para él: su voz. El médico oncólogo, Juan Francisco Liuzzi, adscrito al Servicio Oncológico Hospitalario del IVSS, declaró a Informe 21, que en el caso del cáncer de cabeza y cuello, si se halla el tumor en las cuerdas vocales el individuo podría perder hasta la voz. José Gregorio se ve frustrado por no poder hablar y cantar como acostumbraba. “Es un golpe bajo para un parrandero”, dijo en una oportunidad.

Antes de iniciar el primer tratamiento, el cuerpo de José Gregorio había empezado a cambiar. Ya no estaba aquel hombre robusto de 70 kg; había llegado otro con cara, piernas y brazos más delgados. Los pantalones y camisas les quedaban anchas. Pese a ello se reía de sí mismo cuando usaba bermudas por sus piernas tan flacas como las de un pollo.

Bajar de peso es común con esta enfermedad. La doctora Daniuska Salas, cirujano oncólogo, especialista en cáncer de cabeza y cuello del Hospital Oncológico “Padre Machado” de Caracas, indicó que algunas señales más alarmantes de esta patología son los tumores que se encuentran en la vía aérea, en el área de la laringe, lo que le dificulta respirar al paciente. También la pérdida de peso debido a que la comida no puede pasar, pues hay obstrucción hacia la vía digestiva.

Ya estás señales habían sido recibidas por el organismo de José Gregorio. La debilidad y el desgano dominan el cuerpo de 52 kg. El dolor se atenúa y no hay antibiótico que lo calme. Ya no está inflamado sólo por fuera sino que también tiene protuberancias internas lo que le dificulta tragar y respirar.

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Cánceres más frecuentes en las personas | Imagen: Atlas del Cáncer

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El 2 de febrero, día de la Virgen Nuestra Señora de la Candelaria, José Gregorio terminó su ciclo de quimioterapias. Se encontraba contento, pues ya se sentía sano y comenzaría una nueva vida.

Ya su cuello–quemado por las radiaciones y una cicatriz leve por la cirugía–lucía libre de gasas y adhesivo. Los fármacos habían hecho su trabajo: dejó de sangrar la herida y el bulto desapareció. Sin embargo, José Gregorio quedó con una tos “perruna” que no había expectorante que la aliviara. Esto era un efecto secundario de las quimioterapias.

Esa tos se hacía más frecuente y debilitaba el cuerpo de José. Una neumonía lo había afectado. Esto iba a ser el comienzo de una gran travesía. La fuerza que hacía para toser hizo que se viera más afectada la zona de la garganta donde tenía la lesión producida por el cáncer.

***

En una tarde de abril de este año, la mirada y semblante de José Gregorio cambió. Se sentía muy mal. No se paraba de la cama y sólo se quejaba del dolor. Ya no podía respirar bien de lo inflamada que estaba su laringe. Tenía obstruidas las vías respiratorias. Entre nervios y desesperación por verlo trancado por falta de aire, su esposa y familiares decidieron llevarlo al Hospital Central de San Felipe donde–después de dos días de angustia y desvelo–le realizaron una traqueostomía, cuyo procedimiento quirúrgico corresponde a la abertura de la pared anterior de la tráquea para permitir una adecuada función respiratoria, de acuerdo a Carlos Hernández, en su artículo: Traqueostomía: principios y técnica quirúrgica.

Esta fue la primera recaída del año, después de que en febrero termina su tratamiento de quimioterapia. Algo había fallado. Ninguno de sus familiares se explicaba el porqué de la situación. “¿Qué pasó, qué faltó?” Se preguntaba angustiada y con ojos llorosos, Carmen, la hermana mayor de José Gregorio.

“La traqueostomía se la realizaron para bridarle un poco más de calidad de vida y ayudar a que se desinflamara la zona afectada. Nos dijeron que era temporal, pero ya José tiene seis meses con ella y sigue inflamado”, comenta, la mujer que ha acompañado en todo este proceso a José Gregorio.

Después de este trago amargo, volvió lo que por un momento–José, Nelly y familiares–se habían olvidado por un rato: viajes interminables a Valencia, consultas médicas, exámenes, antibióticos. No tenían otra opción debido a que José había presentado de nuevo malestar e intenso dolor en su cabeza y cuello. No sólo le brotó una protuberancia sino que surgieron cinco más alrededor de la más grande–de 5 cm aproximadamente– y, además, el sangrado era mayor.

Esta vez, el ánimo de todos se vino abajo cuando el resultado de un examen arrojó que las células escamosas se habían activado de nuevo. Muchos familiares de José se lamentaron e hicieron responsables a los primeros médicos tratantes de que la enfermedad, que tanto les costaba pronunciar por su nombre, volviera a aparecer.

– ¡Otra vez a lo mismo! –expresó con voz temblorosa, la hija menor, María José.

–Eso nos pasa por no irnos con la doctora de Maracay –se lamentó Antonio, hermano de José.

***

            Esta prueba puesta por Dios–como dice Gloria, cuñada y amiga de José desde hace 30 años–se ha vuelto un problema para la familia Betancourt Vizcaya debido a la escasez de medicamentos debido a la crisis de salud que vive Venezuela desde hace más de un año.

Actualmente, existen fallas de 26 medicamentos para quimioterapias, como: Azatioprina, Avastin, Bicalutamida, Bortezomib, Carboplatino, Cisplatino, Dacarbazina, Taxotere, Doxorubicina, 5-fluorouracil, Ifosfamida, Temodal y Vinblastina, según una nota del diario El Nacional. Así, pues, 12 ampollas de Carboplatino de 150 mg y 450 mg, necesita José Gregorio para cumplir su tratamiento, de las cuales no ha conseguido ninguna.

–Hemos llamado a la mayoría de las sucursales del Banco de Drogas Antineoplásicas (BADAN) a nivel nacional y sólo nos dicen que no hay medicamentos en Venezuela –comenta Carolina, hija de José Gregorio, un poco desalentada.

–También hemos publicado la información por redes sociales, pero todavía no tenemos respuestas –dice Carolina Orta, sobrina y comadre de José Gregorio, quien se ha encargado de mantener activo su Facebook e Instagram para la búsqueda de medicamentos.

La unión familiar, la fe y la confianza en Dios es lo que mantiene de pie a José Gregorio y a su familia. Cree y confía que encontrarán los fármacos para salir de esta situación. Mientras tanto le toca esperar un poco más y sacar del bolsillo la esperanza–que cada día se hace más grande–que lo hace sentir más vivo.

Video: SOS Telemedicina

Foto principal: Josnelly Maldonado

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