Hay que tener riñones para vivir

Cuando se nace con una enfermedad renal hereditaria, la decadencia y la fragilidad son vistas como algo normal para quien lo vive. Floriangely Cedeño, de 22 años, nació con nefronoptisis, pasó por diálisis y finalmente le hicieron un trasplante de riñón. Pasar ocho horas al día conectada a un aparato durante un año fue lo más traumático para ella.

Por Génesis Romero

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En un cartel adosado a la puerta se lee: “La paciente no puede recibir visitas”. En la habitación 405 de la Clínica Santa Sofía, ubicada en Caracas, Venezuela,  se encuentra Floriangely Cedeño, a quien le hicieron un trasplante de riñón. La acompañan su madre, Flor Medrano, y su novio, Julio López. Ella está acostada, pero constantemente se cambia de posición. A su lado hay una mesa con dos arreglos florales y un globo en forma de estrella que dice: “Te queremos, Flori, eres especial”.

Luego de 21 años se ha logrado el cometido. Poliquistosis renal (trastorno hereditario en el que se forman quistes en los riñones) fue el diagnóstico que se mantuvo desde su nacimiento hasta los 19 años. Pero esto siempre fue un error. Los estudios del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) arrojaron que el verdadero caso de Floriangely era nefronoptisis, una enfermedad de origen hereditario que evoluciona hasta provocar insuficiencia renal. La familia Cedeño Medrano buscó un donante de riñón desde que ella era muy pequeña, pero el proceso es tedioso e implica estar en una lista de espera.

Una lista muy larga, como refiere el médico nefrólogo Luis Rodríguez. La donación en Venezuela ha caído abruptamente. No hay una cultura de donación y no se hace el esfuerzo para promoverla.

Pero el padre de Floriangely, Jonny Cedeño, dio finalmente con la solución. “Altruistamente le donó su órgano”, comenta uno de sus médicos tratantes lleno de orgullo. “Se trasplanta para que tenga una vida normal”, agrega.

Cabellera negra, piel tersa, 1,50m de estatura. Así es Flori, como le dicen por cariño, quien a un día de haber sido intervenida quirúrgicamente, pesa 30 kilos.img-20161102-wa0020

Varias personas ya se han acercado a la clínica por ella. Sus amigos acaban de llegar. Todo el mundo pasa por alto el cartel que está afuera de la habitación. Ella los recibe con alegría:

—¡Tengo la urea en 17! —exclama, y ante quienes no entienden del tema, continúa—, ese es el estado normal de ese valor.

 

***

El 22 de junio de 2015 cambió su vida. El trasplante se hizo. Fueron operaciones paralelas. Su papá entró primero al quirófano y cuarenta y cinco minutos después pasó ella. Aunque no hay datos oficiales, los especialistas del campo apuntan que para el 2015 había 1,5 donantes por un millón de habitantes; por lo que consideran afortunadas a todas aquellas personas que pueden hacerse un trasplante.

Para Floriangely el último año no fue fácil. En 2013 le pautaron una consulta en el Hospital Clínico Universitario. Ella recuerda:

—El médico notó que empezaron a descontrolarse la urea, creatinina y todos los valores relacionados con mi riñón. A raíz de eso me dijo que yo ya estaba lista para dializarme. El pánico que tuve no fue nada normal, entré en negación y decidí no permitir que me hicieran eso.

Ella no percibía ningún síntoma, pero los exámenes demostraban lo contrario. Su insuficiencia renal cumplía ahora con las condiciones para someterse a ese proceso.

—Sí. El doctor empezó a hablarnos sobre el seguro médico, sobre el siguiente paso —agrega su mamá.

—Y me dijo que para la próxima cita tenía que llevarle el permiso para operarme y ponerme el catéter. Toda esa información fue repentina y mi decisión fue la de no ir más a consulta porque yo consideraba que la diálisis no era necesaria.  Pasé un año sin asistir al control médico. Durante ese tiempo me sentí bien y tuve una vida normal. El problema vino después. Una noche me desvelé estudiando para el último examen parcial del semestre. Ya me sentía sin fuerzas, pero igual fui para la Escuela de Artes de la Universidad Central de Venezuela (UCV) a presentar mi evaluación. Claudia, una amiga, me tuvo que ayudar a subir hasta el salón. Esa misma noche me devolví para Tucupita, mi tierra natal. El viaje me debilitó aún más.

La nefronoptisis (NFP) avanza hacia la enfermedad renal terminal (ERT), pronostica el Doctor Eliecer Coto García en sus investigaciones. También indica que la NFP constituye la principal causa de pérdida de función renal de origen hereditario en la etapa de infancia – adolescencia. Sin embargo, el diagnóstico de Floriangely no fue así. “Mi caso es uno en un millón”, expresa ella. Generalmente, el progreso de la NFP en otros pacientes es rápido, pero en Floriangely tardó 20 años para llegar a la etapa final.

La diálisis nunca fue una opción. Desde los 12 años estuvo asistiendo al Hospital de Niños J.M. de los Ríos, al oeste de Caracas, para llevar un proceso de pre trasplante (estar preparada ante la aparición de algún donante para operarla). Los valores estaban controlados y listos para cualquier eventualidad.

No obstante, los eventos surgieron al cumplir la mayoría de edad. Ya no debía ir al Hospital de Niños, sino al Hospital Clínico Universitario.

—En el Clínico atrasaron el proceso de pretrasplante que traía desde adolescente. Empecé desde cero con mi historia clínica. Tener que ir nuevamente al ginecólogo, cardiólogo, hacerme la endoscopia y otros exámenes me desanimó. En medio de eso los doctores observaron un error en el diagnóstico que yo traía. Ya no era poliquistosis sino nefronoptisis. De igual forma, todos los valores indicaban que tenía un problema con mis riñones.

***

Siete de la mañana de un día de mayo en 2014. Floriangely está sola en su casa de Tucupita, Delta Amacuro, y se despierta con la mitad de su cuerpo inmóvil. La lengua está como muerta. No puede mover nada de su lado derecho. Acostada, entra en pánico y comienza a escribir mensajes a sus familiares. Su abuela llega rápido y la traslada para la clínica.

—Me hicieron los exámenes y todo estaba mal. La urea estaba muy alta. Allí no me dieron opciones. Me hicieron una intervención quirúrgica para ponerme el catéter.

—Fue un proceso bastante fuerte por el que normalmente pasan personas de edad avanzada –aclara Julio López, novio de la chica-. Se trata de una persona de 19 años que lidió toda su vida con la enfermedad. Fue invasivo para su cuerpo y afectó aún más su fragilidad.

La única joven en el Nefrológico de Tucupita. Fue el boom para todo el personal. “Hasta un librito sobre diálisis” le regalaron. El tour por las salas de hemodiálisis no pudo faltar. Vio a todos los pacientes y observó las terapias de diálisis. “Al ver eso entendí que es una forma más de vida”, comenta.

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Luego de una intervención quirúrgica para colocarle el catéter peritoneal

Ese recibimiento la ayudó mucho, aunque al principio permaneció renuente. Admite que se sintió como un reto para el equipo médico, porque era un caso adulto a tratar en el cuerpo de un niño. Estar en el Nefrológico facilitó la aceptación de la diálisis. Aprendió todas las técnicas y los pasos a seguir.

 

 

***

Ocho horas diarias en el nefrológico. Trataban de hacerlo lo más cómodo posible. Le ponían un sofá para que se sintiera más cómoda, veían películas y hasta tuvo una compañera de diálisis, “pero era una viejita”, aclara Flori. Así vivió durante dos meses mientras le entregaban los equipos para el tratamiento y remodelaban su habitación en casa. Paredes de cerámica, un lavamanos y la máquina junto a la cama.

Cuando un paciente se inicia con la diálisis,  un enfermero realiza el proceso y le explica todo para que este aprenda y se lo haga él mismo. La primera vez hacen un lavado por tener recién puesto el catéter y con ese tratamiento el paciente puede sangrar por la herida.

—A mí me hicieron las tres primeras diálisis y luego se me obstruyó la vía, se movió de lugar el catéter. Las doctoras apretaban la bolsa  para ver si pasaba el líquido a mi cuerpo y yo imaginaba que quizás eso podía explotar dentro de mí. Las enfermeras me mandaban a brincar, me dieron laxantes, nada funcionó. No pudieron hacerme diálisis peritoneal por cuatro días.

Así se descompensó. Empezó a tener calambres y a sentir frío en las rodillas.  Lloraba por el malestar, sentía que la sangre le quemaba la piel, le dio fiebre. Una noche después se unió el insomnio. En la madrugada abrió los ojos y de allí no pudo dormir más, una pesadilla despierta. “Hasta las manos se me engarrotaron”, narra Floriangely.

Precisamente, la sensación nocturna de quemazón, inquietud en las piernas y calambres musculares son síntomas de alteraciones por insuficiencia renal, apuntados por investigaciones de los Médicos por la Seguridad Vial de la Fundación MAPFRE. Además, Floriangely vio la locura de cerca. Sabía que algo no andaba bien. No podía dejar de pensar, pero ¿qué tenía? ¿Paranoia? ¿Desesperación? Era demencia urémica (EU).

La Dra. Marta Papponetti, especialista en Medicina Interna, plantea como consecuencia de esto la pérdida de la memoria, falta de concentración, irritabilidad, fatiga, insomnio, psicosis, hasta el punto de caer en coma de no ser atendido a tiempo.

Estas dificultades, a cuatro días sin poder dializarse, se resolvieron con la hemodiálisis. Aunque eso también fue de gran impacto. Para sus seres más cercanos, este tratamiento era preocupante porque implicaba trabajar con la presión arterial, y ella estaba teniendo problemas con la tensión.  Es más agresivo y sus médicos no estaban seguros de someterla a eso.

—Un nefrólogo me sentó y me vio con miedo. Eran cuatro inyecciones de anestesia entre el hombro y el cuello las que me debía poner. El médico me dijo: ¡Ay, no, no puedo! Tengo miedo. Y yo en crisis. Al final, otro doctor lo hizo. Sentada al lado de esa máquina, la sangre sale, se lava y vuelve a entrar. Con eso aprovecharon de ponerme hierro y vitaminas. Nunca volteé a ver el aparataje. Mantuve la mirada hacia el lado contrario, hablaba con el enfermero, y la doctora no paraba de observar cómo estaba reaccionando al proceso. Cuando  terminó me sentí como nueva. Salí y pensé: ¡Listo, ya me curé!

Pero de allí la trasladaron a hospitalización. Iba en silla de ruedas, la cambiaron a una camilla y se desmayó. Era una reacción a todo lo que acababa de pasar. Mientras una pasante del Hospital Dr. Luis Razeti, en Tucupita, le ponía sodio y llevaba el tiempo al lado de ella, Floriangely despertó.

—Mi mamá sentada frente a mí, una tía en una esquina de la habitación, el electrocardiograma en mi pecho y a mi lado una enfermera señalando con el dedo en su muñeca. ¿Qué es esto? ¿La hora de la muerte? Solo estaban calculando el tiempo del tratamiento. Allí pasé dos días en observación y luego solo iba por la hemodiálisis, hasta que me pusieron el catéter peritoneal y seguí dializándome así.

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Floriangely en una sesión de diálisis peritoneal junto a sus enfermeros

***

En su casa, la habitación estaba acondicionada. Ya había pasado de hemodiálisis a diálisis peritoneal. Tratándose del tratamiento, Flori se concentró en su asunto.

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El papá de Floriangely ayudàndola en una diálisis

Desde que este proceso se introdujo en su vida, ella se enfocó en ser una persona más organizada, puntual y responsable. Durante los dos meses que estuvo asistiendo al nefrológico, aprendió lo suficiente sobre cómo atenderse cuando estuviera sola. Se lo tomó tan en serio que llegó a un punto en el que le dolían las muñecas por cargar las bolsas de la diálisis de un lugar a otro. Su papá y su novio tuvieron que ofrecerse, y ella solo accedió porque “son más fáciles de controlar”.

El mayor trauma de la diálisis peritoneal era la posibilidad de que se infectara el orificio. Por eso era tan cuidadosa:

—Agarras la bolsa, la limpias y entras al cuarto súper rápido. Cuando le sacas el plástico a la bolsa, debes conectarla a la máquina en menos de cinco segundos, porque si no se infecta y ya no te sirve. En ese caso debes sacarla rápido de allí.

Una vez Julio pasó dos semanas sin ayudarla a hacerse la diálisis y perdió la práctica. Cuando quiso hacerlo nuevamente, se tardó mucho tratando de conectarla y Floriangely dijo que la bolsa ya estaba infectada. Hizo que saliera del cuarto de inmediato y trancara la puerta rápido. Julio agarró la otra bolsa y cuando entró al cuarto la volvió a dañar. Se le cayó porque estaba muy nervioso.

—Lo que pasa es que yo aprendí a hacerme el tratamiento primero que todos. Entonces, si alguien quería ayudar lo debía hacer a mi método, rápido y bien, sino, no se hacía.

—Y no podía ser rápido a los coñazos, tenía que hacerse cuidadosa y perfectamente –cuenta Julio.

***

De mayo de 2014 a junio de 2015 vivió un proceso fuerte. Después de todo, el trasplante le regaló una vida normal. Vida a la que no todos los pacientes con insuficiencia renal pueden acceder. En Venezuela hay diez Centros de Trasplante según la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene). De estos, al menos en el Hospital Clínico Universitario no se ha hecho ni un trasplante en el transcurso del 2016. El Jefe de las consultas de post trasplante cuenta que siempre hay un problema interno: no hay cirujano, anestesiólogo, no hay medicinas ni equipos. Contrasta que en los otros centros públicos tampoco se han realizado trasplantes.

Floriangely explica que actualmente están pasando a todos los pacientes a hemodiálisis porque el Seguro Médico tiene dificultades para proporcionar los materiales como se los entregaba a ella.

—Gracias a Dios, todo se solucionó en su momento. Sino no sé cómo estaría. Ahorita solo tomo unos medicamentos a los que voy disminuyendo la dosis, de acuerdo a las observaciones de mi doctora. Ella es súper chévere. El día que me dio de alta por el trasplante me obligó a tomarme una Cocacola. Mi familia estaba alterada porque yo no podía hacer eso. Ella aclaró que ya yo tenía un riñón bueno y que las limitaciones no serían las mismas. No me firmó la aprobación hasta que me tomé el refresco.

Para Floriangely, lo más difícil del periodo post trasplante es acostumbrarse a que ya no tiene porqué limitarse como antes. Ahora puede hacer ejercicio, puede comer lo que quiera. Antes de hacer cualquier cosa, ella siempre se pregunta si lo podrá hacer. Su médico le recuerda en cada consulta que ya tiene una vida normal.

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