Falta de atenciones médicas dificulta evolución de menores con discapacidad

La ausencia de psiquiatras y psicólogos en las unidades de atención especializada entorpecen el avance de los niños y adolescentes con discapacidad. Especialistas señalan que la falta de medicamentos y alimentos adecuados también influyen en el proceso de evolución

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Unidad de Protección Integral Especializada “Paquita Giuliani”, ubicada en el 23 de enero / Fotografía: Génesis Romero

Las necesidades básicas de los niños y jóvenes institucionalizados (bajo el Sistema de Protección) con discapacidad se encuentran a la deriva. Las autoridades de las Unidades de Protección Integral Especializadas (UPIE), resuelven por su cuenta la obtención de medicinas, alimentos y las atenciones médicas con las que deberían contar dentro de los centros. La ausencia de psicólogos y psiquiatras obstaculizan el progreso de los chicos atendidos allí, según los expertos. A su vez, esto ocasiona que el proceso legal y las posibilidades de adopción de los internos se atrasen durante años.

En esas circunstancias está la UPIE “Paquita Giuliani”, donde habitan dos niños, once adolescentes y tres mayores de edad. Llegaron allí por situación de riesgo, por limitaciones socio económicas de las familias o por abandono. Este último fue el caso de Erick en 2001, quien a dos meses de haber nacido fue abandonado en la Maternidad por ser un niño con discapacidad (parálisis cerebral infantil). Desde ese momento el centro de salud denunció el caso y el Consejo de Protección lo remitió al Instituto Nacional del Menor (INAM).

El coordinador de la Unidad de Investigación de Discapacidad (UIDIS), Alexander Albarrán, expone que la negación familiar y el rechazo de la sociedad venezolana representan un problema. “Una de las principales causas de la discriminación hacia estas personas es el desconocimiento sobre el tema y la escasa disposición para aprender al respecto”, expresa.

Por esas razones Erick se institucionalizó y llegó a “Paquita Giuliani”, el primer centro piloto para infantes con discapacidad en desamparo filial. Durante su inauguración, en 2009, la presidenta del Instituto Autónomo Consejo Nacional de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes (IDENNA), Litbell Díaz, afirmó que de 746 menores de edad atendidos, el 17% tenía alguna discapacidad.

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Patio de juegos de niños de la UPIE “Paquita Giuliani” / Fotografía: Génesis Romero

Esta UPIE fue creada en pro de generar respuestas adaptadas a las realidades y necesidades de los niños, niñas y adolescentes discapacitados, para brindarles un cuidado especial.

Sin embargo, esta filosofía de la gestión del IDENNA no se cumple. Los especialistas que laboran en la Unidad aseguran que nunca se ha contratado a un psiquiatra para que atienda la condición de los chicos. La psicóloga Marisela Gámez explica que es necesario ocupar esta vacante porque los infantes y adolescentes que allí residen tienen discapacidad múltiple y deben evaluarse de manera constante para ser medicados adecuadamente.

Por otra parte, la terapeuta ocupacional de la UPIE, Elismer Ochoa, acota que el problema de insuficiencia de personal no existe solo en esta Unidad. “En muchos casos se remiten los pacientes a otros centros en los que tampoco hay especialistas requeridos, como los psicólogos”, afirma.

A la precariedad de profesionales en este centro de atención, se le suma el incumplimiento de las dietas, en casos específicos, debido a que los alimentos proporcionados por las autoridades pertinentes no son los indicados. Esto lo indica el personal administrativo y especializado, y agregan que con esta situación se podría disminuir la velocidad de evolución de los chicos.

 

Mucha demanda, pocas opciones

“Cuando se trata de consultas externas individualizadas, cada especialista debería atender una cantidad máxima de quince niños o adolescentes de la comunidad. Se da egreso cuando acumulan tres inasistencias en sus citas, porque hay gente que puede pasar un año en lista de espera para ser atendidos”, asevera Ochoa, terapeuta ocupacional.

En Venezuela solo hay dos Unidades de Protección Integral Especializadas de carácter público: “Paquita Giuliani”, ubicada en la parroquia 23 de enero de Caracas, y “Buenos días, Tortuguita” en el municipio Bejuma del estado Carabobo. Los demás centros de atención están dirigidos a personas sin discapacidad. No obstante, especialistas apuntan que en la UPI “Hijos de Táriba”, del estado Táchira, la mayoría de sus residentes tienen alguna limitante mental o motora.

IDENA

Distribución de entidades de protección del IDENNA en Venezuela/ Fuente: IDENNA

 

Por otra parte, en el sector privado se pueden encontrar dos casas hogares para discapacitados creadas por las religiosas Misioneras de la Caridad, y la Fundación “La Casa de Ana” que tiene una casa en San Antonio de los Altos y otra en Baruta. No obstante, los expertos consideran que debería haber más lugares como estos en cada estado del país.

Jhon Martínez, trabajador social de “Paquita”, plantea que se deberían establecer más de una Unidad de Protección Especializada en las poblaciones que tienen un volumen elevado de personas con alguna deficiencia. Esto a través de un estudio socio demográfico que permita determinar cuáles entidades tienen preponderancia en el asunto.

Referente a esto, el Boletín Demográfico de Población con Discapacidad, arrojó que el estado Zulia presentaba la mayor concentración de declaraciones de deficiencias, con 265.546 casos en 2014. En esta lista le siguen los estados Miranda, Carabobo, Lara y Aragua.

Asimismo, de 1.454.845 personas con limitaciones en Venezuela, la sumatoria de las discapacidades respiratorias, voz-habla y mental-intelectual agrupan más del 51,7% del total declarado por los menores de quince años, según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE).

PORCENTAJE DISCAPACIDAD ENTIDAD

Población con discapacidad de acuerdo al censo del 2011 / Fuente: Boletín Demográfico

Al filo del tratamiento

Los expertos señalan que el proceso de los chicos sería más rápido y efectivo si contaran con las medicinas y los alimentos específicos que cada uno de ellos requiere.

Para quienes tienen hiperactividad y autismo, la alimentación ocupa un papel importante, pues si se abstuvieran de ingerir comidas con gluten, sería más fácil acceder a ellos y trabajar en pro de su evolución. Así lo explica Marisela Gámez, quien laboró en “Paquita Giuliani”.

La terapeuta ocupacional, Ochoa, apoya esta idea y agrega que en algunos casos de consulta externa (atención a la comunidad), los padres no hacen cumplir el tratamiento (dieta y medicamentos) de sus hijos y también generan el retraso de su proceso.

Por otra parte, la ausencia de médicos psiquiatras genera inestabilidad en el trabajo del equipo multidisciplinario. Psicólogos advierten que la evaluación psiquiátrica diaria es estrictamente necesaria, puesto que todos reaccionan de manera diferente a los tratamientos asignados y eso puede afectar su desenvolvimiento.

 

Ante la adopción

Alexander Albarrán, quien también es profesor de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Central de Venezuela (UCV), expresa que en el país la adopción de personas con discapacidad es poco probable. “En primer lugar, porque en términos generales no se hace un trabajo de acompañamiento y la adopción se torna como una compra de mercado. En segundo lugar porque no se vela por el Interés Superior del Niño sino por el de los padres”, expone.

Esto último refiere a la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes (LOPNNA), con la que la actuación del Juez está limitada al Interés Superior del Niño. Expertos advierten que en la práctica esto no se cumple, aunque en “Paquita” hay una excepción.

En 2014 Erick fue recolocado familiarmente con un ex trabajador del instituto luego de solicitar el procedimiento dos veces. Los expertos coinciden en que la decisión de adoptarlo fue por la cercanía que tenía este señor con el adolescente. Albarrán indica que al compartir con estas personas se pasa por un proceso de sensibilización y se logra tomar una actitud diferente en torno a la discapacidad.

“La sociedad venezolana está atrasada con respecto a la aceptación y convivencia con personas con discapacidad en comparación con las sociedades de otros países”, compara la educadora comunitaria Yoconda Colman.

Este año Erick estará legalmente en adopción plena, pero no todos los niños y jóvenes viven este proceso. Hace una década, un adolescente con trastorno de lenguaje y retardo mental moderado fue abandonado junto a sus hermanos, por su madre, en un puesto de venta de empanadas. Su nombre es Armando, un joven de 22 años de edad que reside en “Paquita Giuliani” desde sus primeros años de funcionamiento. Allí se ha desenvuelto y ha aprendido a lidiar con algunas actividades cotidianas.

El equipo que lleva el caso de Armando plantea que durante su estadía en la UPIE, se ha intentado gestionar su recolocación familiar, pero ha resultado difícil. Aclaran que su familia no tiene condiciones habitacionales ni económicas para mantenerlo. Su madre está enferma y su hermana mayor no tiene un espacio para vivir con él. Además, nunca se presentó la oportunidad de darlo en adopción. Albarrán, especialista en temas de discapacidad, agrega que las personas no se interesan en adoptar niños o adolescentes con alguna limitación física, mental o motora.

LOPNNA
Extraído de la LOPNNA

Martínez apunta que los mayores de 18 años que permanecen en “Paquita” están resguardados por el Sistema de Protección. “La juez hizo una analogía con el artículo 365 de la LOPNNA, indicando que la responsabilidad de manutención se extiende hasta los 25 años porque tienen discapacidad”, señala.

 

 

“No sabemos qué pasará”

La preocupación de los expertos surge porque hay un vacío legal. “Los jóvenes deberían ser derivados a otra casa para personas con discapacidad privadas de su medio familiar, pero en Venezuela no existe una residencia de larga estancia para adultos con alguna limitación”, explica el trabajador social.

“No sabemos qué pasará”, expresa Martínez ante la incertidumbre que ocasiona el vacío legal en Venezuela con respecto a los adultos discapacitados sin grupo familiar.

En casi ocho años de haberse inaugurado “Paquita”, trabajadores de la unidad aclaran que muy pocos han sido los menores de edad removidos de esta casa hogar y recolocados familiarmente.

Jhon Martínez considera que en las Unidades de Protección en general debería haber al menos un abogado, un trabajador social y un psicólogo, de los cuales este último puesto se encuentra vacante desde febrero del 2015. A su vez, advierte que el burocratismo es el causante de situaciones como estas y del atraso de los procesos legales de cada niño y adolescente atendido.

Alexander Albarrán indica que mientras no se deje el proceso de marginación que corresponde a las visiones de la edad media con respecto a la discapacidad, no se avanzará en el tema. Sin embargo, aclara que poco a poco se suman profesionales interesados en comprender a estas personas.

Los especialistas aseveran que los integrantes de Sistema Rector Nacional deben actuar en conjunto y resolver las necesidades de estas personas.“Se tiene que trabajar de manera coordinada con las pautas de acción que genera la ONU, adaptándolas a Venezuela”, concluye el coordinador de la UIDIS, Albarrán.

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